مدیرعامل خیریه شکاف لب و کام در گفتگو با مدیرمسئول روزنامه «نسل فردا»:
در ادامه معرفی خیریه‌های اصفهان این بار قصد داریم خیریه‌ای را معرفی کنیم که در درمان بیماری شکاف لب و کام فعالیت می‌کند. وجود دو هزار بیمار از سراسر کشور در این خیریه، همچنین دستیابی پزشکان این مرکز به آخرین روش‌های درمانی و برگزاری کنفرانس‌ها و همایش‌های بین المللی با حضور پزشکان داخلی و خارجی از ویژگی‌هایی منحصر به فردیست که سبب شده روزنامه «نسل فردا» در صفحه صبحانه با مدیر خود گپ و گفتی با مدیرعامل این مؤسسه داشته باشد. مصطفی حر درباره این خیریه به پرسش‌های ما پاسخ می‌دهد:
∴نسل فرداتشکیل خیریه شکاف لب و کام از کجا نشأت گرفت؟
بیماری شکاف لب و کام در ابتدا برای مردم و جامعه خیرین ناشناخته بود و از آنجا که این عدم آشنایی سبب انجام درمان‌های نابهنگام می‌شد، لزوم تشکیل خیریه‌ای وجود داشت تا بتواند ضمن تأمین هزینه‌های سنگین درمان، روند درمان این بیماران را به موقع و صحیح پیگیری کند. از این رو خیریه‌ای با نام امام حسین (ع) ویژه این بیماران در سال ۱۳۸۸ تأسیس شد و در سال ۱۳۹۰ به صورت رسمی آغاز به کار کرد و در حال حاضر دو هزار بیمار از سراسر کشور تحت پوشش دارد.
∴نسل فرداهدف از تأسیس درمانگاه لبخند چه بود؟
درمانگاه شبانه روزی لبخند وابسته به خیریه امام حسین (ع) با هدف کاهش هزینه‌های بیماری، همچنین ارائه مشاوره و مراقبت‌های قبل و بعد از جراحی و انجام درمان‌های مخصوص بیماران در سال ۹۱ آغاز به کار کرد و هم اکنون این درمانگاه شامل بخش‌های دندان پزشکی، شنوایی سنجی، گفتار درمانی، مشاوره‌های ژنیتیکی، پزشکی، پرستاری، تغذیه و شیردهی همچنین درمانگاه عمومی شامل بخش‌های بستری و جراحی سرپایی است.
∴نسل فرداچرا اصفهان پیشتاز در درمان بیماری‌های شکاف لب و کام است؟
از آنجا که زمان و انجام درست اعمال جراحی در روند درمان این بیماری نقش بسزایی دارد، وجود پزشکان مجرب و متخصص اصفهانی که در درمان این بیماری بسیار موفق هستند و همچنین تأسیس خیریه امام حسین (ع) سبب شده ضمن اینکه عمل‌های جراحی این بیماران به موقع و به درستی انجام شود، همچنین هزینه‌های درمان این افراد بر‌اساس درصدی که در پرونده‌شان ثبت شده با تعرفه خیریه انجام پذیرد؛ از این رو تمام بیماران از سراسر کشور حتی پایتخت به خیریه مراجعه می‌کنند و این مرکز نیز تا حد توان پاسخگوی مراجعین است.
∴نسل فرداچه دلایلی سبب ایجاد این بیماری می‌شود؟
به گفته پزشکان عوامل ژنتیکی و محیطی سبب ایجاد این اختلال می‌شود که به طور کلی می‌توان گفت وجود سابقه بیماری در افراد خانواده یا نسل‌های قبلی، سن بالای والدین، سوء تغذیه مادر در دوران بارداری، عدم استفاده صحیح از داروها، کم یا زیادی برخی ویتامین‌ها در مادر، فشارهای عصبی، مواد مخدر و مشروبات الکلی از جمله این علت‌هاست.
∴نسل فرداچرا این بیماری نیاز به درمان های طولانی دارند؟
شکاف لب و کام یک اختلال مادرزادیست که در بدو تولد نوزاد با این ناهنجاری به دنیا می‌آید. این افراد از نظر ذهنی کاملاً سالم هستند؛ فقط یک اختلال در لب و کام یا هردوی این اعضا سبب می‌شود مشکلاتی برای این کودکان ایجاد شود. مبتلایان به این اختلال از نظر ظاهر دارای خصوصیاتی هستند که سبب ناراحتی بیمار و خانواده وی می‌شود؛ همچنین به دلیل کام بازی که این کودکان دارند در تکلم دچار ناتوانی هستند؛ به خصوص افرادی که به موقع تحت عمل جراحی قرار نگرفته باشند بیشتر دچار این اختلال می‌شوند؛ در نتیجه نامفهوم تکلم می‌کنند. بهترین زمان برای درمان این بیماری با توجه به شرایط بیمار متفاوت است؛ اما طلایی‌ترین زمان برای این جراحی لب سه ماهگی و درمان و جراحی کام قبل از یک سالگی است.
درمانگاه لبخند خیریه امام حسین (ع) آماده خدمات رسانی به عموم مردم است.
∴نسل فردامرکز ژنتیک درمانگاه لبخند برای جلوگیری از تولد نوزاد با شکاف لب و کام چه اقداماتی انجام داده است؟
زوج‌های جوانی که قصد بارداری دارند با مراجعه به این مرکز توسط مشاوران ژنتیک مورد مشاوره قرار می‌گیرند. در این مشاوره‌ها مشخص می‌شود چه افرادی مستعد به دنیا آوردن فرزندی با این اختلال هستند و هشدارهای لازم قبل و حین بارداری برای جلوگیری از ابتلای جنین به این بیماری داده می‌شود؛ همچنین افرادی که با وجود یک فرزند شکاف لب و کام قصد باروری مجدد دارند با مراجعه به این مرکز و انجام آزمایش‌های ژنتیکی روی آنان از تولد فرزند دیگر با این اختلال جلوگیری به عمل می‌آید که خوشبختانه این اقدامات سبب جلوگیریی از تکرار تولد فرزند با اختلال شکاف لب و کام در خانواده‌هایی شده که یک فرزند با این اختلال دارند.
∴نسل فرداآیا این مشاور‌ها تنها مخصوص افراد تحت پوشش است؟
خیر. این مرکز توان و ظرفیت دارد که به شکل رسمی به همه افراد قبل از ازدواج یا بارداری مشاوره‌های ژنتیکی در زمینه تمام بیماری‌ها ارائه دهد که مشاوره برای جلوگیری از بیماری شکاف لب و کام یکی از آن‌هاست.
∴نسل فردااز جمله خدمات شاخص خیریه امام حسین (ع) به افراد تحت پوشش یک مورد را توضیح دهید؟
مبتلایان به این اختلال در ابتدای تولد نیاز به شیشه شیر مخصوص دارند که سال‌ها قبل ساخت این شیشه با مبلغ ۳۵۰ هزار تومان در انحصار کشور سوییس بود، با همت مهندسین و متخصصین توانستیم فرایند تولید مشابه این شیشه را در کشور طراحی و بومی سازی کنیم و در حال‌حاضر این شیشه با مبلغ ۳۵ هزار تومان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و البته افرادی که بضاعت مالی نداشته باشند همین مبلغ را نیز پرداخت نمی‌کنند.
∴نسل فردامشکلات و کمبودهای درمانگاه شبانه روزی لبخند چیست؟
از آنجا که بیماری شکاف لب و کام اختلالی است که در آن علاوه بر جراحی لب و کام نیاز به ترمیم دندان‌ها، ارتودنسی، شنوایی سنجی، گفتار درمانی و غیره است، این درمانگاه نیازمند تأمین تجهیزات در رادیولوژی، دندان پزشکی، آزمایشگاه، سونوگرافی و دیگر بخش‌ها است که امداد و یاری خیرین می‌تواند این نیازها را مرتفع سازد.
دیدگاهتان را بیان کنید